Hudba léčí. Benefiční koncert na podporu pacientů s chorobou ALS

Zmínky o léčebných účincích hudby jsou již v biblickém Starém zákoně, kde David léčil harfou deprese krále Saula. Benefiční koncert na podporu pacientů s ALS a jejich rodin, který se uskutečnil po třetí v Pražské křižovatce, nese tento fenomén hrdě dál. Tradiční akce, jejíž výtěžek poputuje na osobní asistenci pro pacienty a pomoc pro pečující, si letos připomíná heslo nejvíc vystihující to, co spojuje pacienty s ALS a jejich blízké:

Láska! Odhodlání! Přátelství! Bojovníci!

Spolek Alsa přes sedm let sdružuje odborníky a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterární sklerózu čili ALS. Jednou z činností spolku je i osvěta, pomocí které se snaží dostat do povědomí veřejnosti informace o této nevyléčitelné chorobě. Ta postihuje motorické neurony mozku a míchy. Večerem v kostele sv. Anny provázela moderátorka a ambasadorka Alsy – Daniela Písařovicová a vystupovali Ondřej Gregor Brzobohatý, Lenka Dusilová, Ondřej Ruml, Tamara Klusová, David Kraus, Annamária d’Almeida, Kateřina Pechová, kapela Jamaron, Pavel Batěk a Projekt Salomé.

Pacienti, kterým lékaři diagnostikují amyotrofickou laterární sklerózu, ztrácejí postupně schopnost ovládat svůj svalový aparát. Brzy si sami neporadí a potřebují konstantní péči. „Alsa vznikla na půdě Neurologické kliniky VFN a jejím podnětem byla nulová následná péče o nemocné s ALS. Na rozdíl od jiných onemocnění v té době pro pacienty s ALS neexistovala žádná zastupující pacientská organizace,“ vysvětluje ředitelka spolku Alsa, Eva Bezuchová.

Podpořit pacienty a jejich blízké přišla i známá česká zpěvačka a devítinásobná držitelka výročních cen Anděl, Lenka Dusilová, pro níž je hudba neodmyslitelnou součástí života. „Moje zkušenost s léčivou mocí hudby je v podstatě celoživotní a hudba mě v mnoha temných obdobích zachraňuje a můžu skrz ni odplavovat smutky a tíhy a sdílet svoje zkušenosti. Účastním se projektů, se kterými rezonuji a cítím, že můžu pomoct je zviditelnit a získat pro ně prostředky,“ svěřuje se talentovaná Lenka Dusilová.

Mezi jednotlivými hudebními vystoupeními měli účastníci možnost shlédnout medailonky o některých pacientech, které má spolek ve své péči. Když se řekne ALS, stále mnoho lidí neví, kam nemoc zařadit. A už vůbec si nedokážou představit, jak vypadá denní režim takového pacienta, či co obnáší péče o něj. Tu často poskytují jeho nejbližší, protože na zaplacení profesionálního pečovatele mnohdy nejsou peníze. „Pokud někomu diagnostikují ALS, první linii péče poskytuje rodina. Často ale dochází k tomu, že zapomene pečovat sama o sebe nebo vůbec neví, jak si nastavit rodinný režim. Celkově je péče o ALS pacienta velmi nákladná, a kromě pomůcek a úprav bytu vydává rodina nemalé peníze za vitamíny a suplementy. Pečujícím se mnohdy nedostává potřebné pomoci, nebo si myslí, že vše zvládnou sami. To často vede k syndromu vyhoření. Naším úkolem je tedy pečovat nejen o pacienty, ale také o jejich partnery a nejbližší,“ říká Monika Kekrtová, jednatelka spolku Alsa.

Již tradiční součástí programu bylo vystoupení Ondřeje Gregora Brzobohatého, který Alse pomáhá dlouhodobě. „Koncerty pro Alsu jsou vždycky krásné a neobyčejné. Myslím si, že je to energií, kterou publikum dokáže vytvořit. Všichni totiž víme, proč tu jsme – na podporu lidí, se kterými se osud nemazlil a kteří přesto bojují dál. Jsem rád, že jim mohu pomoci něčím, co denně pomáhá mě – hudbou. Díky ní jsem prakticky den, co den připojen na nabíječku, takže mé životní baterky nikdy neslábnou,“ komentuje hudební skladatel, zpěvák a textař Brzobohatý.

Hlavním cílem benefičního koncertu bylo vybrat peníze potřebné na bezprostřední pomoc pacientům. „Z příspěvků hradíme pomůcky, rekondiční pobyty nebo individuální péči přímo v domovech nemocných. Domácí péče výrazně zvyšuje kvalitu života, který mu ještě zbývá. Přispět lze také formou DMS, nebo pravidelně, měsíčně stanovenou částkou na jeden z našich účtů,“ objasňuje formu pomoci Monika Kekrtová.

Alsu nepodporují pouze jednotlivci, ale celé společnosti. Jedním takovým sponzorem je sázková kancelář Fortuna. „Fortuna je fotbalová firma a zajímá nás vše, co se kolem tohoto sportu děje. Na jedné akci jsem měl možnost poznat Vladimíra Mikuláše (pacient s ALS, fyzioterapeut fotbalové reprezentace) a to v době, kdy nebylo na první pohled jasné, jaké životní výzvě Vladimír čelí. Postupem času jsme se dozvídali stále víc a s tím i poznali spolek Alsa. Když jsme zjistili, jakou práci spolek odvádí, museli jsme zareagovat. Stát se generálním partnerem byl přirozený vývoj situace. Je pro nás radost Alsu pomáhat zviditelnit ale i finančně podpořit,“ vysvětluje generální ředitel společnosti, David Vaněk.

Koncert byl jako každý rok doplněn i o křest charitativního kalendáře, který vznikal letos na jaře pod taktovkou české fotografky Alžběty Jungrové, a který spolek Alsa připravuje již šestým rokem ve spolupráci se známým výrobcem fotoproduktů CEWE. Letos se focení kromě ambasadorů zúčastnili i pacienti – s Taťjanou Medveckou se fotil Martin Přecechtěl a s Janou Plodkovou uvidíte v kalendáři Tomáše Hrubého.

Podpořte pacienty koupí kalendáře, dárcovskou SMS, nebo příspěvkem na jeden z jejich bankovních účtů: 264119697/0300 (provozní účet) nebo 5001495992/0300 (transparentní účet).

Foto: Alsa z.s.