Příběh malého Martínka: Nejsme to my, kdo učí našeho syna. To on učí nás
Trvalo přes tři roky, než lékaři dnes již sedmiletému Martínkovi z Prahy diagnostikovali těžkou vývojovou dysfázii s pravděpodobnou poruchou autistického spektra. Dodnes však rodiče netuší, co je přesnou příčinou jeho problémů.
„Martínek byl pohodové usměvavé miminko, ale zatímco ostatní děti již v 6 měsících většinou uměly samy stabilně sedět, polykaly menší kousky a žvatlaly, my jsme doma měli stále miminko, které sotva páslo koníky, neumělo se samo přetočit, nežvatlalo a pilo mléko z kojenecké lahvičky. Už tehdy jsem začala tušit, že má náš syn pravděpodobně opožděný psychomotorický vývoj. Ani zdaleka nás nenapadlo, jak moc je situace vážná,“ začíná své vyprávění Martínkova maminka, paní Jana.
Rodiče začali s Martínkem intenzivně cvičit, přesto si na první krůčky počkali až do jeho 18 měsíců. V té době se ale kromě krůčků objevil i první epileptický záchvat. „Protože měl syn bezprostředně po záchvatu zvýšenou teplotu, označili to lékaři za ‚zvláštní febrilní křeče‘. Jelikož ale ani ve dvou letech moc dobře nechodil, nemluvil, nežvatlal, měl problémy s příjmem potravy a neudržel oční kontakt, začali jsme se obávat nějaké neurovývojové vady. Vyšetření ale byla v pořádku a neurologické vadě nic nenasvědčovalo,“ popisuje maminka.
Když bylo Martínkovi tři a půl roku, stále nemluvil a pořád mu bylo třeba téměř všechnu stravu mixovat, rozhodli se rodiče navštívit další specialisty. Ti mu nakonec diagnostikovali těžkou vývojovou dysfázii s pravděpodobnou poruchou autistického spektra a motorickou i orofaciální dyspraxií (porucha motorických funkcí obličejového a polykacího svalstva, která má vliv i na rozvoj řeči).
Ve čtyřech letech nastoupil Martínek do školky pro děti s kombinovaným postižením. Ve školce trpěl odloučením, a tak si pro něj paní Jana chodila už dopoledne po svačině. „Bylo to před třemi lety v polovině října. Vyzvedla jsem si ze školky ‚zdravé‘ dítě, které jsem o několik minut později vynášela z metra v bezvědomí s křečovitými záškuby horních i dolních končetin, jež trvaly nekonečných 15 minut. Sanitka nás odvezla do nemocnice. Díky magnetické rezonanci lékaři v jeho mozku zpozorovali určité útvary, které ukazovaly na jeho poškození,“ vypráví dál paní Jana. Následně podstoupili vyšetření na modernějších přístrojích. Ty odhalily zjizvení mozkové tkáně a epileptologické výboje trvající desítky vteřin během bdění i spánku, opakující se v mnoha sériích po sobě prakticky během celého dne. „Nyní čekáme na výsledky z genetického vyšetření, které by možná mohlo odhalit pravou příčinu a také prognózu Martínkovy nemoci. Dodnes ji totiž plně neznáme.“
Martínek cvičí speciální cviky založené na neurovývojové stimulaci, navštěvuje logopeda, ergoterapeuta i fyzioterapeuta a jezdí na hiporehabilitační pobyty. „Jako rodiče jsme se s postižením svého syna nikdy nesmířili, nedokážeme to. Je to hodně tvrdá škola života, váš vlastní osobní život prakticky přestane existovat. Jsou dny, kdy bych nejradši od všeho utekla, ale nemůžu. Martínkova bezmezná láska, úsměv, jeho čistá duše bez předsudků… Nejsem to já, kdo učí mého syna, ale je to on, kdo učí mě,“ říká paní Jana a dodává: „Je to náročné psychicky, ale i finančně. Za každou pomoc a podporu jsme proto velmi vděční. Velké díky patří Dobrým andělům. Díky nim můžeme synovi dopřát potřebné intenzivní terapie. Jejich podpora pro nás znamená neskutečně moc! Poděkování pak patří i mým rodičům, kteří nás podporují a rovněž se stali Dobrými anděly, když vidí, co tato pomoc přináší.“
Pokud byste se chtěli stát Dobrými anděly i vy a začít pomáhat rodinám s dětmi, které se vlivem vážné nemoci dostaly do tíživé situace, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat částkou, kterou si sami zvolíte. Nadace Dobrý anděl odevzdá rodinám veškeré vaše příspěvky do posledního haléře.
