Život po rakovině ztěžují nerovné podmínky. Diskriminaci řeší „právo být zapomenut“
Řada lidí po úspěšné léčbě nejen onkologických chorob vnímá nerovnost přístupu v ekonomické a sociální oblasti. Zvláště bankovní instituce a pojišťovny nepovažují vždy jejich vyléčení jako dlouhodobý zdravotní stav a dále je považují za klienty s vysokým pojistným rizikem. Mnohdy tak nejsou naplňovány jejich životní potřeby a svou situaci oprávněně vnímají jako diskriminační. Situaci může zlepšit právo být zapomenut, v ČR je však podle výzkumu zatím neznámým pojmem.
„Chtěla jsem si vzít hypoteční úvěr na výstavbu rodinného domu. Nebyl vůbec problém s výší mých příjmů, měla jsem i další nemovitost do zajištění a vlastní zdroje. Vzhledem k trvalým následkům onkologické léčby pobírám trvale invalidní důchod 2. stupně. Ač příjem z invalidního důchodu nebylo nutné vůbec započítat, vyžadovala banka ještě spoludlužníka. Po léčbě karcinomu prsu jsem 10 let,” popisuje svoji zkušenost Nikol Pazderová, manažerka projektu Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu.
K rovným podmínkám vyzývá Evropský parlament
V únoru letošního roku došlo ke schválení usnesení Evropského parlamentu o komplexním přístupu EU v boji proti rakovině. Podle něj by pacienti v EU měli mít po ukončení léčby právo na to, aby se „na jejich nemoc zapomnělo“ a nebylo tedy možné k prodělané rakovině přihlížet například při rozhodování o pojištění nebo úvěrech. Nejpozději deset let po prodělání nádorového onemocnění by proto měl být příslušný záznam odstraněn ze zdravotní dokumentace. Tato lhůta by měla být zkrácena na pět let, pokud byl nádor diagnostikován před dosažením věku 18 let. Problematiku již legislativně vyřešily některé země EU a další se jí intenzivně zabývají.
„Problematiku si v ČR uvědomují všichni zúčastnění, tedy onkologové, pacienti a pacientské organizace i zástupci finančních institucí. Všichni se snažíme o snadnější návrat pacientů do života. Proto jsme se sešli, abychom diskutovali o možnostech, jak situaci neustále zlepšovat. Ve spolupráci s Masarykovým onkologickým ústavem jsme uspořádali 7. června 2022 konferenci Návrat do života po onkologické léčbě. Také jsme realizovali průzkum mapující znalost této problematiky mezi českou veřejností. Ten mimo jiné ukázal, že drtivá většina Čechů zatím nezná pojem právo být zapomenut,” vysvětluje Petra Adámková, předsedkyně Výboru Hlasu onkologických pacientů.
91 % Čechů nezná právo být zapomenut
Podle výsledků průzkumu čtyři z deseti Čechů předpokládají, že lidé, kteří prodělali onkologické onemocnění, mohou čelit zvláštním překážkám. Třetina z těchto respondentů má ve svém okolí někoho po onkologickém onemocnění, kdo má zkušenost s nějakým typem diskriminace založené na onkologické historii. O pojmu „právo být zapomenut“ však 91 % Čechů nikdy neslyšelo. Z těch, kteří se s pojmem setkali, si jej 88 % spojuje pouze s GDPR na internetu. V tomto kontextu označuje právo být zapomenut nárok každého občana na výmaz konkrétních výsledků v internetových vyhledávačích spojených s jeho jménem.
Mezi nejproblematičtější patří podle respondentů překážky při uzavírání životního pojištění či komplikace při hledání zaměstnání. Nemalé procento dotázaných se ale také domnívá, že tito lidé mohou čelit komplikacím při vyřizování žádosti o hypotéku či při navazování nových vztahů. Méně už pak respondenti zmiňují jiné zacházení od okolí (jako například odstup, ohledy apod.) nebo překážky při vyřizování žádosti o půjčku.
„Pojistný trh přistupuje k onkologicky léčeným pacientům individuálně tak, aby mohl u každého určit, zda a v jakém rozsahu je pojistitelný,“ vysvětluje Jakub Perník z ČSOB Pojišťovny. Podle Martina Brejchy, který je v ČSOB odpovědný za vzdělání pedagogů v rámci finanční gramotnosti, je důležitá obezřetnost při práci s penězi. „Využívejte ověřené instituce, které vám budou partnerem i v těžkých situacích,“ dodává.
Onkologicky nemocní chtějí pracovat
Hlas onkologických pacientů provedl také dotazníkové šetření2) mezi pacientkami a pacienty se zhoubným nádorovým onemocněním. S pojmem právo být zapomenut se někdy setkalo 22,6 % z nich, přičemž 21,4 % dotázaných si jej spojuje právě s onkologickými pacienty. 68,6 % respondentů uvedlo, že se oni sami nebo někdo v jejich okolí setkali s překážkami v ekonomické a sociální oblasti. Řada z nich, především těch v produktivním věku, se chce i přes náročnou léčbu uplatnit na trhu práce, ale často naráží na nedostupnost vhodných úvazků.
Nikola Musilová onemocněla rakovinou prsu před 5 lety, ve věku 25 let. Během léčby pracovala, bylo to pro ni důležité po finanční i psychické stránce. Na chemoterapii si brala osobní volno nebo dovolenou. „Nemohla jsem si dovolit jít na nemocenskou. Najít poloviční úvazek v práci, která by mě naplňovala, bylo náročné. Největší oporou mi nakonec byli samotní zaměstnavatelé, které jsem si vybrala – nejen na základě pracovních podmínek, ale i lidskosti. Potřebovala jsem jejich pochopení, že musím častěji na kontroly a snadněji se unavím. Kdybych hledala ještě nižší, například 30% úvazek, bylo by to na českém pracovním trhu, myslím, nemožné. O invalidní důchod jsem žádala až zpětně půl roku po zahájení léčby. Lékař mi totiž neřekl, že si o něj mohu zažádat. Dozvěděla jsem se to až od jiných pacientek. Proto vnímám jako velmi důležité, aby si lidé mohli vyměňovat zkušenosti prostřednictvím pacientských organizací,” uzavírá.1) Průzkum realizovala společnost Nielsen Admosphere pro spolek Hlas onkologických pacientů metodou online sběru na vzorku 500 respondentů ve věku 15 a více let z internetové populace Českého národního panelu.
O Hlasu onkologických pacientů
Spolek Hlas onkologických pacientů tvoří nestátní neziskové organizace (pacientské a podpůrné organizace), jež se věnují naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb onkologických pacientů a jejich blízkých. Více informací najdete na www.hlaspacientu.cz